糖原贮积病

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TUhjnbcbe - 2023/3/24 20:08:00
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8月21日,在北京看病的庞贝病男孩王维佳,接到了南开大学的录取电话,除了考上心仪的大学,更让他觉得开心的是,在天津他服用的药物是列入医保的。

执笔:安野风

编辑:安野风

定稿:欧阳比文

年高考,辽宁男孩王维佳考出了分的高分,以全县第三名的成绩被南开大学录取。同是“学霸”,但王维佳因为身体原因,他所付出的努力远超常人。

高考前每月药费5万,睡觉还要带着呼吸机

王维佳年的时候被诊断得了庞贝病,这种病,对于他的农村父母来说听都没听说过。

同样是高中生,但王维佳一个身高1.74米的男孩,体重还不到90斤。庞贝病让他发身体里缺乏一种酶,导致葡萄糖无法为他的肌肉和器官提供能量。

与常人不同,他每走一步都很艰难。

父亲为了能够让孩子顺利参加高考,从年开始,就四处奔波筹钱,4月份开始,每个月带着儿子去北京接受治疗,这一趟费用就要五万多。

由于这个病主要影响的是肌肉,王维佳晚上睡觉的时候需要带呼吸机,如果睡觉不带呼吸机,很容易出现呼吸暂停。

医院治疗的时候,做过这方面的测试,呼吸暂停的时间长达18秒,很容易因为窒息造成脑细胞死亡,后果很严重。

虽然还在北京接受治疗,但王维佳的身体状况还是很虚弱,因为肌肉缺乏能量供应,前进米的距离,或者吃一顿早饭,就需要他休息很长时间,才能缓解。

上初中的时候,王维佳身体出现异常

王维佳刚上初一的时候,因为需要体育加试。王维佳回家跟父母说,体育老师告诉他,他的身体素质体育加试一定过不了。

父亲为了让孩子能够顺利通过考试,就每天早上带着王维佳跑步,有时候还带着孩子跳绳。

当王维佳运动的时候,作为一个十几岁的孩子,正是精力旺盛的年纪,竟然连中年的父亲都跑不过,跳绳也跳不起来。

渐渐的他的脊柱出现了侧弯,有时候走路还经常摔跤。察觉到孩子的不对劲,夫妇医院做检查。

本来以为是肌营养不良,但DNA检查结果出来之后,医生给出的结论是:庞贝病糖原贮积Ⅱ型。

这种疾病分为三种婴儿型、晚发型,王维佳属于后者。确诊的时候,王维佳的母亲赵丽有些蒙,这种病听都没听说过。

医生解释说:“这种病的发病率很低,发病率为五万七千分之一。”

王维佳的母亲在采访时,提到确诊时的心情,她坦言:“当时觉得天都塌下来了。”

虽然经受着病痛,但王维佳的意识很坚定,以优异的成绩考入了高中。

高中三年每天5点45起床,11点半入睡

王维佳从未因为病痛的折磨,而产生放弃学业的念头,反而使他更加努力。

王维佳的母亲描述:“高中三年里,他每天都是5点45分起床,晚上到11点半之后才睡觉,天天都这样。”

王维佳在学习上的努力,老师们也都看在眼里。

其实对于王维佳来说,像同学一样正常的坐在教室里听课,他都很吃力,坐在教室里听一节课还好,坐着听两节课,对于他的身体来说感觉非常累。

而且上课的过程中,不仅是体力的消耗,还要脑力的比拼。有时候因为身体太过疲惫,会有些地方跟不上,但王维佳也不因为自己的情况搞特殊。

而是自己在课下的时候,花费更多的时间去学习,努力跟上进度。

王维佳也曾经情绪崩溃过

王维佳在一次期末考试的时候,还有最后一科考试,不过在去考场的路上,因为身体的原因摔倒了。

那一次摔的很重,门牙都磕掉了一大块,爬起来之后满嘴都是血,看了一眼时间还有二十分钟考试。有些灰心,心里想着:我都活成这样了,还考啥试。

后来王维佳洗了一把脸,换了换又给自己找到了坚持下去的意义。他想:我都活成这样了,学习不好可怎么办?又继续参加了考试。

那次考的科目是英语,而且成绩还不错。王维佳的乐观让人敬佩。

高考结束之后,王维佳很感激那些帮助过他的人,也想尽自己的一份力,办起来补习班,每天无偿给6个孩子免费辅导高中课程。

想要尽自己的一份力,帮助更多的人实现人生的理想。

糖果爱唠叨

曾经看过太宰治的一句话:生而为人我很抱歉。

王维佳的人生却让我看到了,生而为人,即使病痛折磨,他却对生活充满乐观和感激,这种生命的力量震撼人心,让人久久不能平静。

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