糖原贮积病

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庞贝病少年高分考上南开大学,命运以痛吻 [复制链接]

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刘*连 https://jbk.familydoctor.com.cn/bjbdfyy_ys_12559/

辽宁沈阳男孩王唯佳

是一名庞贝病患者。

他身体极度瘦弱,每走一步都很艰难,

连睡觉都必须戴着呼吸机。

就是这样一个少年,

今年高考考出了分的好成绩,

被南开大学录取。

他用坚强与乐观诠释了

“命运以痛吻我,我却报之以歌”。

12:10

初中时确诊庞贝病

每晚靠呼吸机入睡

王唯佳来自辽宁省沈阳市法库县西二台子村,

和同龄人相比,他显得很瘦弱,

1米74的身高,体重还不到90斤。

他所患的庞贝病,

学名叫做Ⅱ型糖原贮积症,

患者体内由于缺少一种酶,

导致葡萄糖没法为肌肉和器官提供能量。

小时候的唯佳跟正常孩子一样

也能自由地跑跳,

上初一后,他发觉自己跑不快,

单次跳绳只能跳十几个,

还出现了脊柱侧弯,走路经常摔跤。

之后,经过DNA诊断,

他被确诊为晚发型庞贝病。

由于无法负担高昂的治疗费用,

唯佳不能足剂量地使用药物,

病情一直在发展。

特别是到了青春期,

由于骨骼发育速度增快,

他的身体变形更加严重。

走路、跑跳,对他来说都成为奢望,

甚至每天睡觉,他都必须佩戴呼吸机,

否则就会出现呼吸暂停。

忍着病痛刻苦学习

高考考出分

因为脊柱侧弯严重,

为了能直立,

他必须将身体束缚在

坚硬的矫正模具里。

即使如此,他丝毫没有放松

对学习的要求,

一直成绩优异。

进入高中后,他更加努力。

在老师们看来,唯佳很要强,

如果想给他特殊照顾,

他会觉得不好意思。

一页页笔记记录了唯佳的勤奋和努力,

但是一个十几岁的少年,

每天都经受着病痛,

又怎能没有情绪崩溃的时候。

一次期末考试,

唯佳在去考场的路上,

走着走着,因为身体原因突然摔倒,

门牙磕掉了一大块,满嘴都是血,

还有二十多分钟就要考试了。

“我当时就想,

我都活成这样了还考啥试?

我去厕所用凉水洗脸,

洗完之后感觉好点了,

我想,我都这样了,

学习再不好那我该咋办?

还得考试!”

坚定了逐梦的方向,

再苦再累,唯佳都咬牙坚持。

对他而言,一天到晚长期坐着上课

是一件颇为艰难的事。

坐两节课,他就会感到非常累,

“很多人说,高中学习就像上战场,

不仅拼的是脑力,还有体力。

我在体力这方面,

和正常的同学相比,差距还是很大的。”

唯佳知道自己的困难,但从不放弃。

平时上课累了,跟不上教学进度,

他就课下花更多时间补回来。

凭借着不懈的努力,

王唯佳敲开了大学的校门——

今年高考,他取得了分的好成绩。

“世界以痛吻我,我却报之以歌。

既然已经得病了,如果再自暴自弃,

不就是顺了它的意吗?

我反而要越做越好,

活出更精彩的人生。”

在关爱中成长

办免费辅导班回报社会

饱受病痛折磨的唯佳

能如此坚强乐观,

和他所处的环境也有很大关系。

很多陌生人向唯佳伸出援助之手,

还资助了他的医药费。

为了尽可能给唯佳提供便利,

他所在的班级一直没换过教室,

始终在一楼,

唯佳的座位也是离门口最近的。

为减轻这个农村家庭的经济负担,

学校还给唯佳的妈妈

安排了一份保洁工作,

并给娘俩安排单独宿舍。

唯佳也用乐观的态度感染着身边的人,

帮助唯佳的爱心志愿者说:

“他身上有种‘我命由我不由天’的劲。”

高考后,唯佳利用假期回馈社会,

他开办免费补习班,

每天给同村的6个孩子辅导高中课程。

严重变形的脊柱

让唯佳的上身始终保持前倾,

为了不摔倒,

他必须用力让腰部挺直,

这对于庞贝病患者来说,

每一秒钟都是煎熬。

上课时,唯佳经常得用力扶着桌子,

汗水顺着脸颊淌下来。

他说,他想要帮助更多村里的孩子,

让他们也有机会考上理想的学校。

被南开大学录取

“感谢支撑我逆风飞翔的好心人”

唯佳高考的第一志愿是

南开大学计算机专业。

一方面因为喜欢,

另一方面是因为

天津已经将庞贝病纳入医保,

可以减轻家庭负担。

就在8月21日,

唯佳接到了南开大学的电话,

他已经被成功录取。

网友纷纷点赞:

生活中的强者,致敬

庞贝病给了王唯佳无法挺拔的身体,

但也让他收获了更多的善意和爱。

唯佳说,他要感谢每一位支撑他

逆风飞翔的好心人。

而我们每个人,

也从唯佳逆风飞翔的勇气与姿态中,

收获了感动与力量。

来源

央视新闻,记者:裴奔、李姜楠、齐莉莉、马荣达、孙晓璐

责任编辑

李心卓

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